VPREG background (2)

Vaskülit – Gebelik Kaydı (V-PREG) Katılım Anlaşması

Bu çalışmanın birincil amacı, kadın vaskülit hastalarında gebeliğin karakteristik özelliklerini ve sonuçlarını anlamaktır. İkincil amacı ise vaskulit aktivitesi ve medikal tedavinin gebelik sonucu üzerindeki etkisi değerlendirmektir.

V-PREG, Vaskülit Hasta Bilgileriyle Çalışan Araştırma İletişim Ağı (Vasculitis Patient-Powered Research Network) (V-PPRN)’ın baş harflerinden oluşturulmuştur.  V-PPRN araştırma programının amacı, hastaya en fazla fayda sağlayacak araştırma sorularını bularak vaskülit hastalarının bakım ve sağlığını geliştiren üstün nitelikli çalışmaları yürütmek ve vaskülit ile ilgili tıbbi bilgilerin ilerlemesine katkı sağlamaktır. V-PREG ağına katıldığınızda; V-PPRN ağına otomatik olarak kayıt olmuş olmuyorsunuz. Eğer isterseniz, V-PPRN hasta kayıt sistemine katılımcı olarak kayıt olma imkanınız oluyor.

Vaskülit-Gebelik Kayıt araştırma çalışmasına katılarak, araştırmacılara vaskülitin gebeliğe, gebeliğin de vaskülite olan etkileri ile ilgili araştırmacılara daha fazla bilgi edinmeleri için yardım edebilirsiniz.

V-PPRN ağı ve V-PPRN şemsiyesi altında yürütülen çalışmalar Hasta Merkezli Sonuçları Araştırma Enstitüsü (Patient Centered Outcomes Research Institute) (PCORI), Vaskülit Klinik Araştırma Birliği (Vasculitis Clinical Research Consortium) (VCRC) ve Vaskülit Vakfı (Vasculitis Foundation) tarafından finanse edilmektedir.

Kimler V-PREG’e katılabilir?

18 yaşından büyük olup şu anda gebe olan hastalar.

V-PREG çalışmasına katılınca, size sorulacak sorular…

  • Sağlığınız, tedavide kullanılan ilaçlarınız ve gebelik-doğum öykünüz ile ilgili soruları yanıtlayınız.
  • Anketlerdeki soruları cevaplamanız 5 ile 30 dakika arasında sürebilir.
  • Doktorunuza tanınız ve tedavinizle ilgili bilgileri sağlaması için form iletiniz.
  • Doktorunuza doğumdan sonra doğum ve bebeğin sağlığı ile ilgili bilgileri sağlaması için form iletin.

Bilmeniz gerekenler…

  • Bilgileriniz güvenli bir veri tabanında saklanır ve yasalar gereğince gizli tutulur.
  • Bu çalışmada yer almak sadece sizin seçiminizdir.    
  • İstediğiniz zaman çalışmadan çekilebilirsiniz.
  • Çalışmaya katılıp katılmama kararınız aldığınız tıbbi bakım ve yararlarını değiştirmeyecektir.
  • Çalışmaya katıldığınız için hiçbir ücreti ödemeyeceksiniz.

Bilgilerin Gizliliği

V-PREG’e katılmanızdaki tek sakınca, internete günlük hayatta her girdiğinizde karşılaştığınız riske benzerdir. Katılmaya karar vermeden önce, aşağıdaki linklere teker teker girerek bilgilendirmeleri okuyunuz.

  • V-PREG ne gibi bilgileri toplayacak?
  • V-PREG bilgilerimi nasıl kullanacak?
  • V-PPRN’e sağladığım bilgilere erişebilir miyim?
  • Bilgilerim paylaşılacak mı?

Katıl” tuşuna basarak V-PREG ağına katılmayı ve korunan sağlık bilgilerinizin ifşa edilmesini kabul etmiş oluyorsunuz.

Henüz hamile değil veya V-PREG ağına katılmaya hazır değilseniz “Belki Daha Sonra” tuşuna basıp daha sonra katılabilirsiniz.                                                               

V-PREG çalışması ile ilgili sorularınızı [email protected] adresine iletebilirsiniz.