Vaskülit – Gebelik Kaydı (VPREG) Katılım Anlaşması
Bu çalışmanın birincil amacı, kadın vaskülit hastalarında gebeliğin karakteristik özelliklerini ve sonuçlarını anlamaktır. İkincil amacı ise vaskulit aktivitesi ve medikal tedavinin gebelik sonucu üzerindeki etkisi değerlendirmektir.
VPREG, Vaskülit Hasta Bilgileriyle Çalışan Araştırma İletişim Ağı (Vasculitis Patient-Powered Research Network) (VPPRN)’ın baş harflerinden oluşturulmuştur. VPPRN araştırma programının amacı, hastaya en fazla fayda sağlayacak araştırma sorularını bularak vaskülit hastalarının bakım ve sağlığını geliştiren üstün nitelikli çalışmaları yürütmek ve vaskülit ile ilgili tıbbi bilgilerin ilerlemesine katkı sağlamaktır. VPREG ağına katıldığınızda; VPPRN ağına otomatik olarak kayıt olmuş olmuyorsunuz. Eğer isterseniz, VPPRN hasta kayıt sistemine katılımcı olarak kayıt olma imkanınız oluyor.
Vaskülit-Gebelik Kayıt araştırma çalışmasına katılarak, araştırmacılara vaskülitin gebeliğe, gebeliğin de vaskülite olan etkileri ile ilgili araştırmacılara daha fazla bilgi edinmeleri için yardım edebilirsiniz.
VPPRN ağı ve VPPRN şemsiyesi altında yürütülen çalışmalar Hasta Merkezli Sonuçları Araştırma Enstitüsü (Patient Centered Outcomes Research Institute) (PCORI), Vaskülit Klinik Araştırma Birliği (Vasculitis Clinical Research Consortium) (VCRC) ve Vaskülit Vakfı (Vasculitis Foundation) tarafından finanse edilmektedir.
Kimler VPREG’e katılabilir?
18 yaşından büyük olup şu anda gebe olan hastalar.
VPREG çalışmasına katılınca, size sorulacak sorular…
- Sağlığınız, tedavide kullanılan ilaçlarınız ve gebelik-doğum öykünüz ile ilgili soruları yanıtlayınız.
- Anketlerdeki soruları cevaplamanız 5 ile 30 dakika arasında sürebilir.
- Doktorunuza tanınız ve tedavinizle ilgili bilgileri sağlaması için form iletiniz.
- Doktorunuza doğumdan sonra doğum ve bebeğin sağlığı ile ilgili bilgileri sağlaması için form iletin.
Bilmeniz gerekenler…
- Bilgileriniz güvenli bir veri tabanında saklanır ve yasalar gereğince gizli tutulur.
- Bu çalışmada yer almak sadece sizin seçiminizdir.
- İstediğiniz zaman çalışmadan çekilebilirsiniz.
- Çalışmaya katılıp katılmama kararınız aldığınız tıbbi bakım ve yararlarını değiştirmeyecektir.
- Çalışmaya katıldığınız için hiçbir ücreti ödemeyeceksiniz.
Bilgilerin Gizliliği
VPREG’e katılmanızdaki tek sakınca, internete günlük hayatta her girdiğinizde karşılaştığınız riske benzerdir. Katılmaya karar vermeden önce, aşağıdaki linklere teker teker girerek bilgilendirmeleri okuyunuz.
- VPREG ne gibi bilgileri toplayacak?
- VPREG bilgilerimi nasıl kullanacak?
- VPPRN’e sağladığım bilgilere erişebilir miyim?
- Bilgilerim paylaşılacak mı?
Katıl” tuşuna basarak VPREG ağına katılmayı ve korunan sağlık bilgilerinizin ifşa edilmesini kabul etmiş oluyorsunuz.
Henüz hamile değil veya VPREG ağına katılmaya hazır değilseniz “Belki Daha Sonra” tuşuna basıp daha sonra katılabilirsiniz.
VPREG çalışması ile ilgili sorularınızı [email protected] adresine iletebilirsiniz.
