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Consentimento para participar no Registo de Grávidas com Vasculite

(V-PREG)

O objetivo primário deste registo é o de compreender as características e a evolução das gestações em mulheres com o diagnóstico de vasculite. O objetivo secundário é o de avaliar o impacto da atividade da vasculite e da sua terapêutica medicamentosa na evolução da gestação.

O registo V-PREG  foi desenvolvido pela “rede de investigação em vasculites com suporte dos doentes” (Vasculitis Patient-Powered Research Network– VPPRN). O objetivo do programa de investigação da VPPRN é o de conduzir estudos de alta qualidade que levem à melhoria do tratamento e da saúde de doentes com vasculite através da abordagem de questões de investigação relevantes à maioria dos doentes e que levem ao avanço no conhecimento médico sobre vasculites. Ao escolher participar no V-PREG, tem a oportunidade de fazer parte do registo da V-PPRN como participante ativa se assim o decidir. No entanto, não é automaticamente incluída no VPPRN, quando participa no registo do V-PREG.

Com a participação no registo de grávidas com vasculites, pode ajudar os investigadores a compreenderem melhor o impacto da vasculite na gravidez e vice versa.

O estudo VPPRN e todos os estudos associados são patrocinados pelas seguintes entidades: Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI), Vasculitis Clinical Research Consortium (VCRC) e pela Vasculitis Foundation.

Quem pode participar do V-PREG?

  • Pacientes atualmente grávidas e com idade superior a 18 anos.

Ao aceitar participar no estudo V-PREG, será solicitada a…

  • Responder a questões sobre sua saúde, medicamentos e história reprodutiva.
  • Dispender cerca de 5 a 30 minutos para responder às questões colocadas.
  • Levar um questionário ao seu médico assistente para que ele/ela possa fornecer informações sobre a sua saúde, incluindo o seu diagnóstico e tratamento.
  • Levar um questionário ao seu médico assistente após o parto para que ele/ela possa fornecer informações sobre o parto e sobre a saúde do seu bebé.

O que precisa saber …

  • As informações prestadas serão armazenadas de forma segura na nossa base de dados de acordo com as especificações legais.
  • A participação no estudo é voluntária.
  • Pode decidir sair do estudo a qualquer momento.
  • A decisão em participar ou não no estudo não vai interferir nos cuidados de saúde que lhe serão prestados ou nos benefícios que daí podem advir.
  • A participação no estudo não implicará qualquer custo.

Informação sobre privacidade

O único risco que corre ao aceitar participar no estudo V-PREG é o do risco à sua privacidade, semelhante ao já observado com o uso diário da internet. Clique em cada link abaixo e leia as informações antes de decidir participar.

  • Que informações irá colher o V-PREG?
  • Como irá o V-PREG utilizar as minhas informações?
  • Poderei aceder às informações por mim fornecidas ao VPPRN?
  • As minhas informações serão difundidas?

Confirmo que estou atualmente grávida e que aceito participar no registo V-PREG.

 

Ao clicar em “participar” está a dar o seu consentimento para participar no registo V-PREG e a autorizar o uso e a divulgação das informações sobre a sua saúde de forma segura.

Se atualmente não está gravida ou não está pronta para participar no registo V-PREG, por favor clique no botão “Talvez depois” e poderá participar no estudo depois.

Contate o V-PREG pelo e-mail [email protected] se tiver dúvidas sobre o estudo V-PREG.